Dembatiguiya avec un enfant ‘différent’….La parentalité autrement…

Attendre un enfant est un sentiment merveilleux, encore plus si cet enfant est désiré ….

On imagine de grands projets de vie pour lui, on se projette dans l’avenir le voyant beau, grand, fort et intelligent; diplômé d’une grande école et probablement Directeur d’une grande société, et pourquoi pas Ministre et /ou même président. Selon les diktats de la société.

En tant que parent, on aspire et on rêve tous à un bon avenir pour son enfant, sinon meilleur que le nôtre.

Pour ma part, j’ai dû renoncer à ce rêve ou du moins à certains, mais je reste optimiste pour l’avenir car Seul Dieu connaît réellement ce qui nous attend dans le futur.

Témoignage d'une Demba et son enfant autiste: mon enfant autiste

Je vous raconte mon histoire, ou plutôt l’histoire de mon enfant.

Mon fils est né par césarienne, après 38 semaines d’une grossesse tout à fait normale. Le test d’Apgar impeccable, cris à la naissance, couleur bien rose ….Tous ces détails auront leur importance 2 ans après…

Petit garçon enjoué et attachant, il a dit ses premiers mots à 8 mois, ehh oui, il a parlé avant de savoir marcher. Ses premiers pas viendront vers 11 mois. Il commença la pré-maternelle à 18 mois et aimait beaucoup chanter les comptines qu’il y apprenait. Il aimait jouer au ballon, d’ailleurs, on devait cacher son petit ballon plusieurs fois par jour tellement il y était accro.

Malheureusement, vers 2- 2ans et demi, mon petit garçon a commencé à se renfermer sur lui-même, son ballon ne lui disait plus rien. Il ne chantait plus et à l’école, on nous signalait qu’il se tenait de plus en plus à l’écart des autres enfants. A croire que les autres lui faisaient peur. Il a perdu l’usage de la parole, il ne communiquait plus ou alors que par des cris.

Il avait de grosses crises de colère aussi, assez impressionnantes pour un petit bout d’homme d’à peine quelques centimètres. J’ai commencé à m’inquiéter mais son pédiatre me rassurait et nous disait qu’on était habitué à avoir des filles, que les petits garçons sont différents ect….

J’ai commencé à douter du pédiatre quand mon garçon ne dormait plus la nuit, et pouvait enchainer plusieurs jours d’affilée sans sommeil, et être toujours énergique sinon hyperactif.

Je suis allée alors consulter dans un autre pays car ayant des soupçons pour un TDAH (Trouble du déficit d’attention avec Hyperactivité) dont j’avais déjà entendu parler sur internet à l’époque mais plutôt chez des adolescents.

Le verdict est tombé après une batterie de tests menés par toute une équipe multidisciplinaire (Pédopsychiatre, neurologue, psychoéducatrice, orthophoniste, ergothérapeute ect…) : En plus du TDAH, mon fils est AUTISTE ou TSA.

Témoignage d'une Demba et son enfant autiste: Qu’est-ce que le TSA?

Le Trouble du spectre autistique, appelé aussi Trouble du spectre de l’autisme ou plus simplement autisme, est un trouble du développement. Les premiers signes se manifestent en bas âge, mais l’impact au quotidien peut ne devenir évident que plus tard, vers l’âge scolaire par exemple. L’autisme, tel que défini par le DSM-5, est caractérisé par deux catégories de comportements atypiques. La première catégorie concerne la communication sociale et les interactions sociales, alors que la seconde touche les aspects restreints et répétitifs des comportements, intérêts et activités.

Tu te dis ‘pourquoi moi?’. Qu’est-ce que j’ai fait ou manger durant ma grossesse? La culpabilité vous ronge… Et vous essayez de trouver un indice depuis la naissance.

Et avec ce diagnostic, on vous dit de faire le ‘deuil de votre enfant’, C’est-à-dire de faire le deuil de tous les rêves que vous aviez pour lui, pour son avenir, son futur mariage, ses futurs enfants.

Témoignage d'une Demba et son enfant autiste: le contexte Africain

Et dans le contexte africain, qu’est-ce que je n’ai pas entendu? L’enfant est avec les djinns; on m’a accusée de l’avoir trop couvé et trop gâté; Une personne malveillante nous aurait lancé un mauvais sort etc….

Ce diagnostic a changé ma vie à jamais mais je ne me résoudrai jamais à faire le deuil de mon enfant, il est là, il est vivant, et alors on prendra la vie ‘UN JOUR À LA FOIS’. Des rêves, je continue d’en avoir chaque jour pour lui, sans pression; des rêves qui évoluent avec son évolution à lui. Et le temps me donne raison, de ne pas avoir baissé trop vite les bras. Mon fils recommence à parler, à faire des apprentissages, gagne en autonomie, à côtoyer des personnes extérieurs à la famille…..

Par contre j’ai dû faire le deuil de certains de mes rêves personnels et ce, pendant longtemps et peut-être durant le reste de ma vie comme par exemple une carrière professionnelle (même si j’ai recommencé à travailler) ou souvent juste faire une grasse matinée; mais sans aucuns regrets surtout quand je vois les progrès de mon enfant.

Il y a aussi des phases de régression, durant lesquelles l’enfant perd les acquis. Et ces moments engendrent beaucoup de frustration et surtout du découragement.

Votre vie de couple est aussi touchée malgré l’amour qui y demeure et malgré l’amour pour votre enfant. Les points de vue seront antagoniques par rapport à un traitement ou par rapport à l’éducation de votre enfant. D’ailleurs beaucoup de parents se séparent après le diagnostic de l’enfant ou des mères se font abandonner avec leur enfant différent.

Témoignage d'une Demba et son enfant autiste: le changement de vie

Avoir un enfant ‘différent’, ça change votre façon de voir la vie, et cela vous apprend la patience, l’humilité, l’empathie et la résilience. Et étant croyante, je suis convaincue que Dieu vous aide à porter le fardeau qu’il vous a attribué. Car Je me sens tellement épuisée physiquement et psychologiquement des fois, que Seule ma foi en Dieu et mon Amour pour mon fils, me font tenir…..

Aujourd’hui, je peux me mettre à la place de n’importe quelle mère d’enfant différent, quel que soit la pathologie ou le handicap de l’enfant.

Le conseil que je donnerai aux mamans comme moi, prenez la vie un jour à la fois, ne comparez pas votre enfant aux autres, ni même à ses frères et sœurs. Les enfants sont comme des papillons et chacun éclôt à son temps. Faites Confiance à votre enfant. Soyez patientes et disponibles pour votre enfant et surtout sachez que vous êtes le Premier spécialiste de votre enfant. Cherchez de l’aide, aussi minime soit-elle ne serait-ce qu’une amie qui vous le garde pendant que vous vous permettez une petite sieste…Oui souvent ça ne tient qu’à cela. Et Surtout ‘ACCEPTER’ le diagnostic, soyez à l’aise avec la différence de votre enfant, pour le protéger des regards et des préjugés.

Aux autres personnes, je vous dirai de ne pas juger ce que vous ne savez pas. Le jugement et le regard des autres est souvent pire pour nous que la maladie de l’enfant. Soyez indulgents et avant de nous juger ou juger nos enfants, demandez nous comment vous pouvez aider à faire une différence dans notre quotidien déjà assez difficile.

Mon fils grandit bien grâce à Dieu, évolue à son rythme mais évolue quand même.

Quant à moi, je me sens privilégiée d’avoir l’aide et l’écoute de ma famille et de mes amis; alors je me suis donnée comme mission de sensibiliser sur la différence, et surtout d’être à l’écoute d’autres mamans comme moi. Les aider à accepter la différence de leur enfant, de briser les tabous sur la différence dans notre société afin de mieux aider l’enfant à évoluer, et la mère à s’épanouir malgré son quotidien hors du commun.

Je terminerai par ces 2 citations que j’aime bien :

‘’ Ça prend un village pour élever un enfant. Ça prend un enfant autiste (ou différent) pour eveiller la conscience du village’’ Elaine Hall.

‘’ Tout le monde est un génie. Mais si on juge un poisson par son habilité à grimper dans un arbre, il passera sa vie entière à croire qu’il est stupide’’ Albert Einstein.